Een ander jongetje

20180920_140955
Opperste concentratie, zijn tong steekt een stukje uit zijn mond en met de pincetgreep die we al jaren tevergeefs hebben geoefend pakt hij de mini blokjes vast en stapelt ze op elkaar. Wat ik eigenlijk niet meer had verwacht is plotseling toch gebeurt. We zijn aangekomen bij het lego tijdperk.

Jaren hebben we kastelen, bruggen en gebouwen gebouwd met de grotere blokken van de duplo omdat de fijne motoriek gewoon niet goed genoeg was voor de mini blokjes en, wanneer hij er ergens anders eens mee speelde, vooral voor heel veel frustratie zorgde. Het schuiven van de grote duplo blokken met zijn vuist of met vlakke hand op de plaat totdat ze erop vast klikten was dé manier om steden te bouwen. De combinatie van zijn slechte zicht, minimale spanningsboog en fijne motoriek waren dan ook niet echt de ideale ingredienten voor dit stukje spelontwikkeling.  Het resulteerde meestal in aardig wat explosies en ontploffingen waarbij de blokjes en onderplaten door de hele ruimte vlogen.

Maar afgelopen weekend viel ik bijna van mijn stoel van verbazing. Wessel kreeg van mijn vriendinnetje een verlaat verjaardagscadeautje. Een pakketje met Minecraft lego. Helemaal in zijn nopjes natuurlijk want de kleine man is helemaal in het Minecraft gebeuren. Wat hij precies zo leuk vind aan de vierkante blokjeswereld met de meest afschuwelijke namen als zombiegrot of onderwereldportaal weet ik niet precies. Maar dat zijn koppie oplicht en straalt wanneer hij, wat dan ook ziet wat ermee te maken heeft, is een feit waar ik niet omheen kan. Zo kreeg van ons al een verjaardagstaart, een trui en zelfs een vreselijk wrijf t-shirt (je kent ze vast wel, met van die pailetten die de hele dag van afbeelding veranderen doordat hij er niet vanaf kan blijven).

Je kunt je dus voorstellen dat ik vrij huiverig was over die miniblokjes en onderdeeltjes, ik zag alles namelijk al door de lucht vliegen wanneer de frustratie weer te groot zou worden en ik er op mijn knieën achteraan kon kruipen om alles bij elkaar te houden. Maar hoewel de zakjes direct opengescheurd werden en ik meteen op zoek ging naar een verzamelbak, ging het bouwen eigenlijk boven verwachting goed. Vol geduld, aandacht en precisie hebben we samen ruim een uur gedaan over de bouw van de zombiegrot. Stapje voor stapje, bladzijde na bladzijde en blokje na blokje.

Opnieuw werd me duidelijk hoe hij verbazingwekkend snel hij gegroeid is afgelopen paar maanden. In zijn concentratie, geduld en zelfs het vermogen om zichzelf te herpakken wanneer het even niet lukt. Zoals de juf het van de week al zei op de ouderavond, ‘Het lijkt wel alsof we na de vakantie een heel ander jongetje terug hebben gekregen in de klas’. Zal het dan toch allemaal te maken hebben met de verandering van een negenjarige in een tiener? Ik ben al wel heel erg benieuwd of mijn tiener dan ook het rotsvaste geloof in de sint dit jaar kwijt raakt…of zal hij nu stiekem hopen op nog meer pakketjes Minecraft lego die meekomen vanuit Spanje? Ik hoop het eigenlijk nog wel want ineens gaan het wel heel hard en vliegen we van de duploblokken naar de legowereld.

 

Opperste concentratie, zijn tong steekt een stukje uit zijn mond en met de pincetgreep die we al jaren tevergeefs hebben geoefend pakt hij de mini blokjes vast en stapelt ze op elkaar. Wat ik eigenlijk niet meer had verwacht is plotseling toch gebeurt. We zijn aangekomen bij het lego tijdperk. Jaren hebben we kastelen, bruggen … Meer lezen over Een ander jongetje

Advertenties

‘Nog nooit van gehoord’…

images
“Nog nooit van gehoord”, dé standaard reactie van mensen wanneer ik probeer uit te leggen wat Wessel zijn syndroom in grote lijnen inhoud. Van mensen zonder medische kennis of achtergrond kan ik zo’n reactie ook nog enigzins begrijpen maar wanneer je met zorgprofessionals aan tafel zit of zoals ik van de week opnieuw een zorggesprek moet voeren, zou je toch denken en vooral hopen dat ze toch enige kennis paraat zouden hebben.

Zo zeldzaam is het Smith Magenis syndroom nou ook weer niet, de teller staat inmiddels wereldwijd op ongeveer 650. In tegenstelling tot sommige uiterst zeldzame kindjes die ik inmiddels heb mogen ontmoeten, waarvan slechts een enkeling op de wereld is zoals zij. Officieel valt het ook niet eens onder de zeldzame syndromen. Maar wanneer ik mezelf, voor de zoveelste keer, het inmiddels meer dan bekende lijstje met typische SMs- eigenschappen op hoor zeggen, merk ik dat ook het lijstje voor Wessel zijn aandachtspuntjes de laatste jaren behoorlijk langer is geworden.

Zoals ik in een eerdere blog al schreef worden zijn uiterlijke kenmerken steeds beter zichtbaar waardoor uitleggen dat “er iets anders is” inmiddels minder vaak nodig is. Het zijn meer de “onzichtbare” dingen die niet te begrijpen zijn. Hij rent, hij springt, hij is vrolijk. Daar is toch niets mee aan de hand? Een schande dat je zelf niet meer volledig voor hem kunt zorgen, dat is vast uit gemakzucht, je zou je dood moeten schamen…vooroordelen die door een ander zo snel gemaakt zijn maar die ik net zo snel zou willen ontkrachten.

Want wat zijn nou eigenlijk de puntjes waar we mee te maken hebben? Een van de belangrijkste en meest typerende is het omgekeerde dag-nachtritme. Dat betekent dus in de praktijk chronisch slaaptekort doordat hij (en wij dus ook) meerdere keren lang wakker is in de nacht en het ritme van een pasgeborene heeft. Daarnaast hebben we een combinatie van medische aandachtspunten waaronder: Wisselende spierspanning, chronische oorontsteking /gehoorverlies, hoge bijziendheid en CVI, scoliose, hartafwijking, verlaagd immuumsysteem met bijbehorende chronische ontstekingen, problemen met evenwicht  en balans, hoge pijndrempel / geen pijn. Voor ieder aandachtspuntje uiteraard de nodige maandelijkse, kwartaal, halfjaarlijkse en jaarlijkse controles bij desbetreffende artsen.  Het is de combinatie met de bijkomende gedragproblematiek wat het nog een stukje uitdagender maakt.

Hoewel we steeds beter om leren gaan met het vaak moeilijk verstaanbare gedrag van Wessel en zijn signalen steeds beter hebben leren lezen wil dit niet zeggen dat het over is, of zelfs over zal gaan. Een syndroom zal namelijk nooit over gaan, het blijft een genetische afwijking waarmee we zo goed mogelijk om kunnen leren gaan om het voor Wessel, en zijn omgeving, zo fijn mogelijk te maken en te houden.

Maar de medische aandachtspunten in combinatie met zijn oncontroleerbare explosieve woedeuitbarstingen, zelfverwonding met hoofdbonken, haren trekken, bijten, kleding scheuren, het ‘Plukken’ aan wondjes, krabben, het uittrekken van zijn nagels, zijn hyperactiviteit en kenmerken van adhd, zijn impulsiviteit, het niet zien van gevaar, de korte spanningsboog, de plotselinge omslag in gedrag (Jeckell&Hyde) en de verstoorde prikkelverwerking zorgen er wel voor dat 24 uurs zorg onmisbaar is.

En ja, gelukkig is hij vrolijk, kan hij intens genieten van de kleine dingen, kan hij knuffelen, verhaaltjes vertellen, zingen, rennen en springen en gaat hij met piepkleine stapjes steeds een beetje meer richtig zelfredzaamheid. Maar hoe zelfstandig we hem ook proberen te krijgen, het blijft een kindje die de rest van zijn leven directe nabijheid, zorg en begeleiding nodig zal hebben. En wanneer je dat allemaal hebt uitgelegd krijg je als reactie vaak alleen een diepe zucht….zelfs van de professionals.

"Nog nooit van gehoord", dé standaard reactie van mensen wanneer ik probeer uit te leggen wat Wessel zijn syndroom in grote lijnen inhoud. Van mensen zonder medische kennis of achtergrond kan ik zo'n reactie ook nog enigzins begrijpen maar wanneer je met zorgprofessionals aan tafel zit of zoals ik van de week opnieuw een zorggesprek … Meer lezen over ‘Nog nooit van gehoord’…

Energieslurpers

light-creative-abstract-colorful
Weer in ritmes komen en overgangen zijn lastige dingen. En niet alleen voor Wessel maar net zo zeer voor mij. Het duurt namelijk voor ons een behoorlijke tijd langer voordat we aan dingen gewend zijn, ons brein is ingesteld op iets nieuws. Bij iedere verandering hebben we merkbaar moeite om dit weer een nieuw plekje te geven en slurpt dit onze energie weg.

Sinds mijn hersentumor en de gevolgen die ik ondervind van de NAH zijn er namelijk voor mij ook een hoop dingen veranderd. Voor de buitenwereld niet altijd even zichtbaar. Eigenlijk net als bij mijn kind. In wezen kijk ik nu gedeeltelijk door de ogen van mijn zoon en is daarmee mijn begrip naar zijn ogenschijnlijk onzichtbare handicaps zo veel groter geworden en ook aan de buitenwereld iets makkelijker uit te leggen.

Zijn verstoorde prikkelverwerking bijvoorbeeld was voor mij altijd lastig voor te stellen. Wanneer je het zelf niet ervaart weet je gewoon niet wat het inhoud en hoezeer het je hele systeem beïnvloed. Hoeveel energie het vreet om de, voor anderen normale, dagelijkse dingen te kunnen doen. De batterij die nooit meer volledig oplaad maar ergens op 40% blijft steken terwijl er wel de hele dag door bepaalde dingen van je verwacht word.

Een tijd geleden heb ik gelezen over de lepeltjestheorie. Een manier om aan iemand uit te leggen wat een chronische ziekte of beperking met je doet. Je hebt op een dag een aantal lepels ter beschikking en bij elke activiteit lever je één, of een aantal lepels in. Afhankelijk van de intensiteit van de bezigheid. Gewoon de simpelste dingen waar gezonde mensen niet eens besef van hebben dat het energie kost. Opstaan, douchen, aankleden, ontbijten, een (telefoon)gesprekje, boodschappen doen. Want besef je je weleens hoeveel geluiden en geuren je moet verwerken bij alleen het boodschappen doen al? Piepjes van de kassa, door elkaar pratende mensen, de muziek die in bijna iedere winkel luid aanstaat, de verschillende geuren van al die verschillende mensen en afdelingen.

Brainoverload, ongefilterd komt alles binnen en het zijn gewoon ware energieslurpers. Vaak ben je halverwege de ochtend zelfs al door je dagelijkse hoeveelheid lepeltjes heen. En die extra lepetjes kun je niet zomaar toevoegen of zelfs maar opsparen. Ze zijn er gewoonweg niet. En dan heb ik het nog niet eens over alle niet te plannen of onverwachte gebeurtenissen op een dag. Hoe dan ook, je moet wel gewoon door tot het einde van de dag. Compleet gedraineerd…

Dat je dan geen extra input meer kunt verwerken is dan helemaal niet zo gek. Dat je soms gillend weg wilt rennen en je het liefst van alles en iedereen af wilt sluiten vind ik ook allang niet vreemd meer. Dat je boos en kortaf word op iedereen die ook nog van alles van je verwacht terwijl je emmertje al compleet overstroomt, niet meer dan logisch. En wanneer je daar bovenop dan ook nog een extra energieslurpers hebt in de vorm van pijn, concentratie en aandachtsstoornissen kun je niet anders dan exploderen.

Ik zie het bij mezelf gebeuren en ik zie het bij mijn kind. Maar elke dag opnieuw doen we ons uiterste best om het maximale uit de dag te halen. Een weloverwogen subtiele balans te houden tussen in- en ontspanning. Soms gaat het goed, en soms ook niet. Maar ook dat mag, ik heb er inmiddels alle begrip voor dat je niet alles op je bordje kunt hebben. Niet tot in het oneindige door kunt gaan en soms hulp in moet schakelen om verder te kunnen komen. Niets om je voor te hoeven schamen, we hebben allemaal ons breekpunt.

En zo zitten we dan weer, compleet leegezogen aan het einde van de eerste schoolweek. Wessel van de omschakeling op school en op de woongroep en ik van de veranderingen en regeldingen thuis. Ik ben benieuwd of de ontlading in de vorm van een explosie naar boven komt dit weekend of dat we een manier kunnen bedenken om juist weer een beetje op te kunnen laden samen.

Weer in ritmes komen en overgangen zijn lastige dingen. En niet alleen voor Wessel maar net zo zeer voor mij. Het duurt namelijk voor ons een behoorlijke tijd langer voordat we aan dingen gewend zijn, ons brein is ingesteld op iets nieuws. Bij iedere verandering hebben we merkbaar moeite om dit weer een nieuw plekje … Meer lezen over Energieslurpers