Een ander jongetje

Opperste concentratie, zijn tong steekt een stukje uit zijn mond en met de pincetgreep die we al jaren tevergeefs hebben geoefend pakt hij de mini blokjes vast en stapelt ze op elkaar. Wat ik eigenlijk niet meer had verwacht is plotseling toch gebeurt. We zijn aangekomen bij het lego tijdperk. Jaren hebben we kastelen, bruggen … Meer lezen over Een ander jongetje

‘Nog nooit van gehoord’…

"Nog nooit van gehoord", dé standaard reactie van mensen wanneer ik probeer uit te leggen wat Wessel zijn syndroom in grote lijnen inhoud. Van mensen zonder medische kennis of achtergrond kan ik zo'n reactie ook nog enigzins begrijpen maar wanneer je met zorgprofessionals aan tafel zit of zoals ik van de week opnieuw een zorggesprek … Meer lezen over ‘Nog nooit van gehoord’…

Energieslurpers

Weer in ritmes komen en overgangen zijn lastige dingen. En niet alleen voor Wessel maar net zo zeer voor mij. Het duurt namelijk voor ons een behoorlijke tijd langer voordat we aan dingen gewend zijn, ons brein is ingesteld op iets nieuws. Bij iedere verandering hebben we merkbaar moeite om dit weer een nieuw plekje … Meer lezen over Energieslurpers