Je kunt niet alles alleen…

pexels-photo-271265

Afscheid nemen van lang gekoesterde dromen en het leven dat we ooit voor ogen hadden gehad leek me jarenlang eigenlijk best goed af te gaan. Niks geen rouwproces, gewoon schouders eronder en doorgaan. Doorgaan zelfs wanneer de spreekwoordelijke grens al lang was bereikt. Het vragen van hulp kwam niet eens bij me op, daar is de vrouwelijke kant van onze familie sowieso nou eenmaal niet zo sterk in. Bij moeilijkheden of problemen zoeken we zelf wel naar een oplossing. Mijn zorgintensive kind was naar mijn gevoel ook míjn “probleem” en dus ook míjn verantwoordelijkheid.

Wanneer er zo af en toe toch iemand hulp aanbood wimpelde ik snel weg dat we geen hulp nodig hadden. In mijn ogen kon namelijk niemand mijn kind beter lezen, begeleiden en verzorgen dan ikzelf. Bovendien zou de onvoorwaardelijke liefde en aandacht van een moeder (of vader natuurlijk) toch de beste voorwaarde zijn voor een positieve ontwikkeling van mijn kind? Daar ben je tenslotte toch ook ouder voor geworden?

En dus modderden we jarenlang door. Balancerend tussen de 24 uurs zorg voor zoneman, eigen bedrijf, werk, opleiding en de laatste paar kruimeltjes van ons overgebleven sociale leven. Totdat bijna drie jaar geleden alles me te veel werd. De 24 uurs zorg voor Wessel in combinatie met chronisch slaaptekort en constante hoofdpijn door mijn hersentumor leidde tot een onaangename en vaak gespannen sfeer in huis.

Iets wat ik absoluut niet wilde gebeurde toch. Ik werd die mopperende mama met een kort lontje. Bij het minste geringste hoorde ik mezelf schreeuwen en de sfeer in huis was om te snijden. Voor geen enkel kind is dit fijn maar juist voor Wessel absoluut een ongewenste setting. Hij pikt namelijk elke verandering in sfeer en gemoedstoestand op en reageert hier vervolgens in het kwadraad op. Een kettingreactie die we juist kostte wat het kostte wilden vermijden. Bovendien snapte hij niets van de hele emotionele en lichamelijke rollercoaster waar zijn mama zich in bevond.

Ik wilde niets liever dan gewoon weer de liefdevolle en geduldige moeder zijn die ik was. En dus werd het de hoogste tijd om toch hulp in te schakelen. Ik kon de complexe zorgvraag en aandacht niet meer volledig zelf opbrengen en als ik op deze manier door zou gaan zou ik alles kapot maken waar ik juist al die jaren zo hard mijn best voor had gedaan. Doordat ik jarenlang ver voorbij mijn grenzen was gegaan was het flink zoeken naar een nieuwe balans. Mijn zelfvertrouwen was dusdanig beschadigd dat ik sterk twijfelde over mijn capaciteiten als moeder, als echtgenoot en zelfs als vrouw. Ik was inmiddels niet alleen mijn toekomst,mijn baan maar ook mezelf gewoon kwijt. Ik was boos op de wereld en alles om me heen. Teleurgesteld in mezelf en het leven.

Vandaag, bijna drie jaar later, was mijn laatste gesprek bij mijn psycholoog. Ik ben er weer maar het heeft wel het nodige gekost. Wessel woont niet meer volledig thuis, ik heb het grootste gedeelte van zijn zorg uit handen moeten leren geven. En o wat is dat loslaten en op een afstand meekijken zwaar. Het is en blijft een lastig proces en je weet nooit of je de juiste beslissing hebt gemaakt. Mijn toekomst blijft onzeker, de tumor kan ieder moment weer besluiten om terug te komen en de constante pijn is blijvend. Maar Wessel zit op zijn plek, hij groeit en bloeit en ik kan eindelijk weer de liefdevolle moeder zijn die ik ooit was. Ik heb weer geduld en kan weer lachen en genieten van de kleine dingen. Hoeveel pijn en verdriet het ook heeft gekost, uiteindelijk is het goed zo, zo voelt het inmiddels wel.

Ik, degene die juist gigantische moeite had met het vragen van hulp, raad het inmiddels juist aan. Soms kun je gewoon niet anders dan hulp vragen. Zachtjes of juist schreeuwend, toegeven dat het soms gewoon teveel is wat op je bordje ligt. Al wil je het wel, je kunt niet alles alleen…

 

 

Afscheid nemen van lang gekoesterde dromen en het leven dat we ooit voor ogen hadden gehad leek me jarenlang eigenlijk best goed af te gaan. Niks geen rouwproces, gewoon schouders eronder en doorgaan. Doorgaan zelfs wanneer de spreekwoordelijke grens al lang was bereikt. Het vragen van hulp kwam niet eens bij me op, daar is … Meer lezen over Je kunt niet alles alleen…

Advertenties

Terugblik en vooruit kijken

images (4)Een nieuw jaar, vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Het is 2018…Met de entree van het nieuwe jaar en de terugblik op afgelopen jaar komen er toch gemengde gevoelens. Ik hoor mezelf zeggen dat het allemaal wel goed is als men aan me vraagt hoe het gaat. Maar als ik er echt bij stil sta is dat helemaal niet zo. En ondanks de twijfel of ik nou alweer een blog hieraan, aan mezelf dus, zou gaan wijden doe ik het toch.

Mijn start dit jaar is niet vrolijk en onbekommerd zoals een paar jaar geleden. En ik blijf het lastig vinden om een rooskleurig plaatje van de toekomst te zien. Want naast alle mooie nieuwe dingen die afgelopen jaar op mijn pad zijn gekomen was 2017 toch ook een zwaar jaar, zowel lichamelijk als geestelijk. En hoewel niet altijd duidelijk zichtbaar, is er na de diagnose, de opvolgende operatie en blijvende pijn ook Wessel’s uithuisplaatsing.  Een rauwe open plek is ontstaan die maar heel langzaam aan iets minder zeer begint te doen en bij tijden gewoon weer opnieuw compleet bloot word gelegd.

Het schrijven zorgt ervoor dat ik veel van de dagelijkse gedachten een plek kan geven maar onderbewust sluimert er veel meer. Met Wessel gaat het goed zoals jullie ongetwijfelt hebben kunnen lezen. Hij zit op zijn plekje en is gelukkig. Dat maakt me blij, maar tegelijkertijd ook verdrietig. Het is een mix van liefde en schuldgevoel. In mijn hoofd weet ik dat het goed zit maar mijn hart schreeuwt zo anders. Daarnaast zie ik Mensen om me heen vechten tegen hun (ongeneeslijke) ziekte en ik zie de worsteling tussen leven en dood. En hoewel ik gelukkig geen dodelijke diagnose heb gekregen, blijf ik wel overgeleverd aan de onzekerheid wat kanker heet.  Ik noem het beestje eigenlijk bijna nooit bij zijn naam, ik denk dat ik het toch te confronterend vind. Maar verstoppen voor het ongrijpbare beest kan ik me niet. Het is iets wat mijn leven voorgoed heeft veranderd. Ik word nooit meer onbezorgd.

Het blijft een terugkerend dilemma. Omdat ik weet dat ze de tikkende tijdbom niet compleet weg hebben kunnen halen. Is het niet een kwestie van óf het weer terug komt, maar wannéér. In tegenstelling tot de artsen maak ik me er wél zorgen over. De chirurg geeft aan dat wanneer het beestje terug is er weer gewoon geopereerd kan worden. De eerste vijf jaar na de operatie is de kans op terug keer namelijk het grootst. Ik zit net in het tweede jaar. En wat de artsen naar mijn idee vergeten is het menselijk aspect. Voor hen ben ik niet meer dan een nummer. Welliswaar een patiënt, maar het gaat niet om hun eigen leven. Want deze keer ben ik echt heel goed uit de operatie gekomen, maar het was een behoorlijk risico. Echt zorgeloos ben ik dus niet.

Helemaal nu stukje voor stukje meer van mijn gezichtsveld verdwijnt. Al ruim een jaar sta ik onder controle van de oogarts maar een verklaring voor mijn klachten hebben ze niet. Alle onderzoeken leiden tot meer vragen. Waar kan het vandaan komen? Na de laatste controle in December ben ik er ook niet geruster op geworden. De oogarts vertrouwd het toch niet en wil uitsluiten dat er toch niet op een andere locatie in mijn hoofd wellicht ook iets aan het groeien is. Na overleg met het neurologische team is besloten dat ze in Maart een extra gebied mee gaan pakken in de MRI.

De onzekerheid zal dus nog wel een tijdje aanblijven. In ieder geval tot de scan weer geweest is en uitgesloten is dat het beestje met die vervelende naam zich voorlopig koest houdt. In gedachten ben ik bij alle mensen die in hetzelfde schuitje zitten, waarbij het leven nooit meer hetzelfde is en zal worden. Want ondanks dat je door wilt, en gaat, je raakt er nooit meer compleet los van. In de tussentijd probeer ik maar mijn gedachten te verzetten. Ruim het huis op, en daarmee ook een beetje mijn hoofd. Ik probeer te blijven lachen en mijn blik te richten op de mooie dingen en de mensen die me lief zijn. Daar hou ik me maar aan vast, want wie postief denkt, trekt positieve dingen aan toch??

Een nieuw jaar, vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Het is 2018...Met de entree van het nieuwe jaar en de terugblik op afgelopen jaar komen er toch gemengde gevoelens. Ik hoor mezelf zeggen dat het allemaal wel goed is als men aan me vraagt hoe het gaat. Maar als ik er echt bij stil sta is … Meer lezen over Terugblik en vooruit kijken

Beperkingen of mogelijkheden?

DSC_3522
Lange tijd heb ik gedacht dat de komst van Wessel mijn “les” in het leven was. Ik moest en zou namelijk gaan bewijzen dat hij geen beperkingen had maar dat er een wereld van mogelijkheden voor hem open lag.  Het leven leek van tevoren allemaal zo leuk en maakbaar. Totdat de woorden “meervoudig beperkt” bij ons dagelijkse leven gingen horen. Zijn diagnose betekende namelijk geen mogelijkheden meer, maar werden deze uitgedrukt in beperkingen.

De bijbehorende realiteit was ook heel anders dan ik van tevoren had bedacht. Het was niet meer maakbaar, het was niet altijd leuk. En inderdaad op sommige vlakken werd ons leven beperkt. Het was elke dag en nacht keihard werken en doorbikkelen op de momenten dat het eigenlijk allang niet meer lukte. De stereotype labels, het onbegrip, de (voor)oordelen en onmacht bleven op de achtergrond sluimeren en stopte ik gewoon zo ver mogelijk weg. Wanneer ik ze niet zag, waren ze er ook niet.

Niet alleen naar de buitenwereld maar voornamelijk voor mezelf moest ik zijn mogelijkheden voorop stellen. “Wessel zal waarschijnlijk nooit kunnen lopen, praten of meedoen met andere kinderen”. Ik hoor het de kinderfysiotherapeute nog zeggen. “Waarschijnlijk” betekende voor mij echter dat er iets mogelijk was. En dat hebben we bewezen ook. Wessel kan inmiddels lopen, rennen en kletst de oren van ons hoofd. Geen beperkingen, juist onbeperkte mogelijkheden. Hij is goed zoals hij is.

Mijn gevecht leek voorbij, totdat ikzelf een diagnose kreeg.  Ineens had ikzelf ook een labeltje, ik werd namelijk kankerpatiënt. Opnieuw weigerde ik om toe te geven aan de stereotype beperkingen die er bij horen wanneer je een diagnose krijgt. En dus moest ik weer de strijd aangaan tegen vooroordelen en beperkingen plaats laten maken voor mogelijkheden. We hebben ons leven anders vorm moeten geven dan we ons hadden voorgesteld maar uiteindelijk heeft het ons alleen maar verrijkt.

Het leven houdt namelijk niet op, na geen enkele diagnose. Het krijgt alleen een andere wending. De onzekerheid en kwetsbaarheid van het leven word zichtbaar en brengt nieuwe inzichten. Het lijkt alsof de wereld van bovenaf  zichtbaar word en je het grotere geheel kunt zien. Dat het de grote dingen onbelangrijk maakt en je juist de kleine dingen zoveel meer leert waarderen.

Het belangrijkste is dat we er bovenop zijn gekrabbeld. Ik heb lesjes geleerd en blijf denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Ik doe de dingen niet volgens regeltjes of zoals ze horen maar vanuit mijn gevoel, uit intuïtie. Meestal word ik eigenlijk juist een beetje dwars van opgelegde regels. Het zal wel aan mijn sterrenbeeld liggen, ik ben een waterman en die doen de dingen graag net een beetje anders. Daarmee maak ik het er mezelf dan ook niet makkelijker op, juist een beetje moeilijker.
Maar net als mijn zoon ben ik goed zoals ik ben. We zijn hooguit alleen een beetje beperkt in onze mogelijkheden…

En jij? Zie jij mogelijkheden of beperkingen?

 

 

Lange tijd heb ik gedacht dat de komst van Wessel mijn "les" in het leven was. Ik moest en zou namelijk gaan bewijzen dat hij geen beperkingen had maar dat er een wereld van mogelijkheden voor hem open lag.  Het leven leek van tevoren allemaal zo leuk en maakbaar. Totdat de woorden "meervoudig beperkt" bij … Meer lezen over Beperkingen of mogelijkheden?